Ce texte est une fiction, et comporte sûrement de nombreuses inexactitudes. Le personnage de David est inspiré d’une personne réelle, que je n’ai pas connue, seulement croisée, et la mobilisation décrite est quasiment celle à laquelle j’ai participé dans mes années de lycée. La mobilisation du téléthon en France a permis des avancées considérables de la recherche, mais l’AFM intervient aussi pour faciliter la vie quotidienne des malades.

Ça existait avant. Le foyer socio-éducatif montait des tréteaux, vente de gâteaux et de cartes de Noël, parfois les mêmes que pour la soirée du voyage à Cambridge. On affichait le programme des trucs qui avaient lieu ailleurs. Il y avait quelque chose. Avant.

Mais à la réunion préparatoire l’année de son arrivée, il avait fallu changer de salle : brusquement, ils s’étaient sentis tous concernés.

Personne ne le connaissait avant : et pour cause. S’il avait atterri dans ce lycée, c’était pour l’ascenseur. Il habitait à une vingtaine de kilomètres, il y avait un autre établissement plus près, mais sans les aménagements nécessaires. Ici, c’était neuf. Tout avait été pensé au mieux : les portes larges, l’ascenseur – réservé aux professeurs – la rampe d’accès… Les tables de la salle de sciences étaient toujours désespérément hautes, il n’y avait qu’une partie de la cantine praticable en fauteuil, mais finalement, c’était confortable. La mère de David, parfois son frère, l’amenait le matin – ils avaient fini par acheter un utilitaire, David devenait trop lourd pour être porté souvent.

Être baladé d’un endroit à un autre, ça, David connaissait. Au début de sa maladie, il avait fallu une grève des enseignants pour que la ville accepte de modifier l’escalier de l’école primaire. Le collège le plus proche n’avait pas pu l’accueillir, pas plus que le lycée… Ils avaient fêté au champagne la loi obligeant les établissements scolaires à accueillir les handicapés, mais ça n’était pas encore au point. En attendant, le lycée de Villeneuve convenait tout à fait.

- Qu’est-ce qu’on fait pour le téléthon ?

La question courait, de la salle des profs au local technique, en passant par le hall où se massaient les élèves. Avec, parfois, une hésitation quand David passait. Qu’est-ce qu’on fait pour le téléthon ?

Et est-ce le rôle d’un lycée de soutenir une œuvre caritative, noble certes, mais tout de même… Les deux profs d’histoire s’en donnaient à cœur joie, parfois soutenus par celui d’éco : d’état providence au paternalisme triomphant, et que faites-vous de la culpabilité judéo-chrétienne, ne l’oubliez pas… Pendant ce temps le pôle science ne chômait pas. Expos, démonstrations, explications, création de questionnaires… Tous les clubs s’étaient impliqués : la chorale, les claquettes, le volley, le basket et le taekwondo. Aux élèves réticents on expliqua que ceux qui n’auraient rien à leur programme auraient un DS de 4 heures. Une deuxième vague d’initiative peu après l’annonce. Démonstration de roller, défi de jonglage, parcours d’obstacles en fauteuil roulant, tournoi de jeux vidéo… Les glandeurs de service furent félicités.

Ça bouillonnait ferme. Jusqu’au moment où David prit la parole.

- Moi aussi, je vais faire quelque chose.

On protesta un peu. Il n’avait pas besoin, sa présence suffirait, ce n’était pas pour lui qu’on le faisait mais pour tous…

- Si, je vais faire quelque chose. Je ne sais pas encore, mais…

Les regards se croisèrent. David ne se déplaçait que grâce à la manette de son fauteuil. Il ne pouvait plus écrire, il enregistrait les cours avec un mini-disc, il fallait lui ouvrir les livres de cours à la bonne page, pour les romans il avait un dispositif qu’il pouvait manœuvrer. On devait lui couper sa viande, parfois l’aider à manger. Il avait l’élocution difficile, et pour lui simplifier la tâche, sa mue avait commencé au moment où ses muscles phonatoires avaient faibli.

Ce fut madame Dessez qui sauva la situation :

- Bien sûr, David, nous espérions bien que tu ferais partie de l’équipe de coordination.

David avait acquiescé, mais ne s’était pas tenu pour battu. Mélanie l’avait aidé à sortir de la salle en déplaçant les chaises gênantes.

Mélanie était ce que David appelait une « gentille fille ». Depuis que son infirmité était incontournable, il y en avait toujours une ou deux dans son sillage. Serviables, patientes, et corvéables à merci. Il s’était amusé, au collège, à les faire tourner en bourrique, jusqu'à ce que l’une d’elle, brune avec des tâches de rousseur, elle s’appelait Barbara, en ait assez et l’insulte. Il l’avait rattrapée, il n’avait pas encore de moteur à ce moment là, et ses bras peinaient à tirer sur les roues, et s’était excusé. Sincèrement.

- Mais tu vois, je commence à en avoir marre d’être traité comme si je n’étais que mon fauteuil. Tu es adorable avec moi, mais si je marchais sur deux jambes, tu ne m’aurais même pas remarqué.

Il avait été caustique avec Mélanie dès le départ, et elle lui rendait ses points. Mais quand il lançait :

- Heureusement que je suis là, tu as ton quota de bonnes œuvres !

Il ne plaisantait qu’à moitié.

David avait donc fait partie de la coordination. Il avait également suivi le tournoi de jeux vidéo, et persuadé – manette à la main – les organisateurs de changer de jeux pour qu’il puisse participer. Il utilisait un boîtier très semblable à la commande de son fauteuil – un cadeau de Noël - mais ne pouvait pas jouer à des jeux demandant une grande précision ou beaucoup de coordination. Ils se mirent d’accord sur une course de voiture : simple, rapide, qui permettrait de faire plusieurs challenges.

Mais ça ne lui suffisait pas. Il testa son idée sur Mélanie, qui approuva sans réserve. Il la présenta, ensuite, à madame Dessez, qui elle, commença par refuser.

- Écoute, ça me gêne vraiment, comme sujet. Et je trouve que c’est beaucoup te mettre sur les épaules.

- Et si je n’étais pas tout seul ?

La prof avait réfléchi, estimé que trouver une seconde personne serait une cause perdue, et donné son accord de principe, s’ils étaient plusieurs.

À la réunion de coordination suivante, sur le plan général, était rajouté de la main de Mélanie « vivre avec le handicap, table ronde par David et Nadège ». Ça avait murmuré pas mal autour de la table, autant les profs que les élèves, jusqu'à ce que David lève le suspense. Il savoura sa victoire en racontant, ensuite, à table :

- Tu les aurais vus, tous, à se regarder : mais Nadège est en parfaite santé, elle n’a pas de problème, moi j’aurais dit Aurélie, mais non, c’est une entorse, ça n’a rien avoir avec… Et quand je leur ai dit ! Ils le savaient presque tous, tu sais, avec plans d’accueil et tout, mais aucun n’a pensé que le diabète, c’était handicapant.

Il ne pavoisa pas, par contre, sur la façon dont il avait obtenu l’accord de sa condisciple. Il avait négocié son code pour l’ascenseur… et ne comprit que plusieurs jours plus tard pourquoi Nadège le lui avait extorqué, en la voyant sortir – accompagnée – de la cabine.

- Ça valait le coup, j’espère ?

- Ta gueule, lui répondit-elle.

- Apparemment, non…

N’empêche, aux premiers jours de décembre, tout le monde vibrait d’excitation : les profs de conduire enfin un projet qui rassemblait tous les élèves, et ces derniers, l’idée d’avoir une journée sortant de l’ordinaire.

- Rhâaa… imagine, vendredi prochain, on sortira d’une partie de Car Racer… Elle est pas belle, la vie ?

- En attendant, Anthony, le DM est à rendre jeudi, tempéra la prof de math qui passait dans le couloir.

David était peut-être le plus énervé de tous. Il préparait la table ronde autant qu’il le pouvait, passait pas mal de temps à discuter avec les autres élèves pour savoir si tout était au point, et montait, avec son frère le programme de la soirée : le téléthon n’était pas une première pour lui, et pas question de lâcher les autres parce qu’il serait pris au lycée.

- Je ne suis plus assez mignon pour servir de mascotte, c’est Shirley qui s’y colle… Que veux-tu, dix ans, un sourire craquant et la mucoviscidose, je pouvais pas lutter. Mais c’est pas une raison pour pas aller voir ce qui se passe, nom d’un chien. J’ai pas besoin d’être dans la bagnole du coordinateur, de toute façon elle est trop petite pour moi.

- Ça t’énerve, hein, de ne plus être la vedette…

- Bof… mouais, un peu. Mais je peux pas dire qu’ils se sont servis de moi, non plus. C’est grâce à l’asso que j’ai pu avoir un moteur…

- La sécu te le payait pas ?

- Du confort, ma p’tite, tu crois pas qu’on allait me l’offrir, quand même !

Le jour fatidique arriva. Ouverture au public – autant dire, les parents d’élèves – à 14h, et branle-bas de combat avant.

- Non, attends, un peu plus à droite, oui, voilà, lâche pas…

- Madame, on peut faire une banderole ?

- Putain ! Mais qui m’a filé un câble pareil !

- Ouais, mais si vous vous installez là, les gens ne pourront pas aller dans le couloir, après…

- David, la table ronde, tu es vraiment sûr ? On peut l’enlever du programme, tu sais ?

Madame Dessez aurait pu s’éviter des frayeurs : il y avait une trentaine d’élèves, à peine, qui assistaient à la table ronde, les autres ayant préféré aller applaudir les équipes de volley. Quelques copines de Nadège et le type de l’ascenseur – ce ne devait finalement pas être si mal- presque toute la classe de David, et quelques curieux, pas forcément ceux auxquels on aurait pu s’attendre.

David présenta la démarche, et pour lancer les choses, détailla son emploi du temps sur une journée. Nadège regardait ses ongles. Il y eut deux questions pour elle, une pour David, et l’hôpital, c’est comment, les traitements à prendre, qu’est-ce qui est le plus dur :

- Regarder les autres bouffer des tas de trucs et devoir rester raisonnable !

- Trouver des vêtements sympas et faciles à mettre. L’idéal pour moi, ce serait un truc avec des boutons partout comme les trucs pour les bébés, mais pas moyen d’en trouver un taille adulte sans motifs nounours.

Ça ricane à moitié, puis Mélanie vient à la rescousse pour demander comment David arrive à s’habiller.

- J’y arrive pas ! la preuve…

Il a un geste vers sa tenue du jour. Il commente : abonné au jogging, faire attention aux coutures qui peuvent devenir une torture si elles sont mal placées, des trucs amples parce que c’est plus facile à enfiler… Peu à peu l’idée s’impose, sans qu’il le dise, qu’il ne s’habille pas seul, et ça met tout le monde mal à l’aise. Un ange passe. Madame Dessez fait grincer sa chaise. Une des filles rompt le silence.

- Nadège, est-ce que tu dois porter une gourmette comme aux États-Unis ?

Tout le monde respire. Nadège se marre et répond : non, ce n’est pas obligatoire. Juste une sécurité en cas de malaise, elle en porte une quand elle est dans des lieux où personne ne la connaît.

Deux ou trois questions encore, et on lève la séance. Nadège file. David fait un signe à Mélanie pour qu’elle lui passe sa gourde qui est dans le sac accroché au fauteuil. Madame Dessez est allée rejoindre un autre groupe. La plupart des élèves sont encore dans la salle.

- David ?

Il faut qu’il écarte l’embout qui lui sert de paille avant de répondre.

- Oui ?

- Tu vas vivre combien de temps ?

Il s’attendait à cette question-là. Mais elle n’était pas venue. Il réoriente son fauteuil pour faire face à Antony.

- Et toi ?

- Centenaire !

- Pas sûr… Mais bon, mon espérance de vie, elle est de 30 ans, maximum. A priori, dans moins de 5 ans j’aurai besoin d’oxygène en permanence, et ensuite, c’est le cœur qui va me lâcher. Pourquoi ?

La réponse, attendue, préparée, c’était : pour savoir. Mais pour Antony ce n’est qu’une question préparatoire.

- C’est ce qu’il me semblait… Mais dans ce cas, qu’est-ce que tu fiches au bahut ?

- Qu’est-ce que tu veux dire ?

- Franchement, j’aurais dix ans à vivre, je m’emmerderais pas à apprendre les verbes irréguliers…

- Même sans ça, d’ailleurs… le coupe un autre.

- Ta gueule ! Je vois même pas pourquoi tu t’échines à venir ici, franchement, moi, ça me tuerait de rester enfermer ici alors que…

- Tu ferais quoi ?

- Je sais pas… draguer, faire le tour du monde en mob…

David a un haussement d’épaule.

- Ouais, c’est vrai, t’es limité, mais merde, t’es pas obligé de te faire chier 7 heures par jour à étudier des trucs qui te serviront jamais ! T’es même pas sûr de bosser un jour.

- Je suis sûr de ne jamais bosser un jour. Les boulots que je pourrais faire, c’est des trucs qui nécessitent des années d’études, et je n’aurais sans doute pas le temps de les finir : non seulement je vais pas vivre vieux, mais je vais passer mes derniers mois et peut-être mes dernières années à l’hosto.

- Et en attendant, tu gâches ta vie ici.

- Antony, je t’ai pas attendu pour y penser.

- J’ai pas dit ça. Je comprends pas, c’est tout.

David prend son temps pour répondre. Ce qu’il va dire, là, il ne l’a jamais formulé, parce que personne ne lui a jamais posé de questions en terme aussi brutal.

- Attends, le tournoi de Car Racer, c’est pas maintenant ?

- Dans un quart d’heure.

- Je t’accompagne.

Laissant Mélanie récupérer ses affaires, il dirige ses roues vers l’ascenseur.

- Tu sais, j’ai pas cinquante choix. Quand j’étais petit, je voulais être pompier, mais ça demande un peu plus de qualité physique que je n’en ai, vois-tu. 4458, le code… Attend, passe derrière, j’ai besoin d’un peu de place pour manœuvrer. Voilà, merci. Alors, oui, j’y ai bien pensé, à rester devant l’ordinateur sans plus sortir de ma chambre, parce qu’en fait, c’est un peu le seul truc que je puisse faire sans avoir besoin de mobiliser une dizaine de personnes. J’ai pensé aussi à griller les étapes, histoire de passer le bac à 14 ans et de pouvoir entrer dans un cursus de recherche avant de clamser…

- Tu veux faire de la génétique ?

- Non, médecine. Mais ça aussi, peu de chance que ce soit possible, à moins d’avoir un sacré paquet de dérogations. Mais j’étais pas assez bon pour réussir ça. Tout ce que j’ai gagné à essayer, c’est d’avoir eu mon brevet sans avoir besoin de rien faire.

- Putain, j’pigerai jamais ça…

- Quoi ?

- Ce besoin d’avoir de bonnes notes !

- J’ai plus besoin d’avoir des bonnes notes. J’ai pas trop d’efforts à fournir pour en avoir, nuance. Mais tu vois, je pourrai pas être pompier, et pas médecin non plus. Au mieux du mieux, étudiant en médecine, si je trouve une fac accessible et quelqu’un qui accepte de jouer la nounou pour moi, ce qui n’est pas gagné. Et j’ai passé pas mal de temps à chialer parce que je ne serai jamais ce que je veux être.

- Sérieux, t’en pleures ?

- Plus maintenant. Écoute, Antony, ça va peut-être de paraître con, mais mon but dans la vie, maintenant, c’est de la vivre.

- Je comprends pas.

- Je vais mourir avant trente ans. Tout ce que je peux faire, d’ici là, c’est apprendre des trucs qui me serviront à rien, et pleurer sur mon sort. Ou alors, de me contenter de ce que j’ai. Et ce que j’ai, c’est une vie normale, où je vais au lycée, je bouffe à la cantine, j’ai des copains, et où je peux jouer aux p’tites voitures avec d’autres.

- Tu veux dire que tu vas au bahut juste pour faire comme tout le monde ?

- Ouais… c’est un peu ça.

- T’es barge.

- P’t’ête… mais j’vais t’exploser dans deux secondes !

- Tu rêves !

Mélanie les rejoint au moment où ils branchent la manette de David.

- Alors, j’peux savoir la réponse ?

Antony et David se regardent, se marrent.

- Des trucs de mec, tu peux pas comprendre !